стр. 1
(всего 3)

СОДЕРЖАНИЕ

>>

КРАТКОЕ КЛИНИЧЕСКОЕ РУКОВОДСТВО ПО
ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПРИ ВИЧ/СПИДе
Под редакцией доктора медицинских наук, профессора Г.А.Новикова

Составители:
М.А.Вайсман, кандидат медицинских наук, доцент;
Б.М.Прохоров, кандидат медицинских наук, доцент;
С.В.Рудой, кандидат медицинских наук, доцент
Издание осуществлено
при содействии Фонда «Открытый институт здоровья населения» и
при поддержке Института «Открытое общество» (Фонд Сороса)- Россия
и Департамента международного развития Великобритании
(Department for International Development - DFID)

Москва, 2005



СОДЕРЖАНИЕ

ВВЕДЕНИЕ …………………………………………………………………………
1. ВИЧ И ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ …………………………………………
2. ЭПИДЕМИОЛОГИЯ ВИЧ/СПИДа ……………………………………………
3. КЛИНИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ПРИ ВИЧ/СПИДе ……………………………
4. СТРАТЕГИЯ И ЦЕЛИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ………………………
5. ОПЕРЕЖАЮЩЕЕ ПЛАНИРОВАНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ……
6. ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ПРИ НЕОПРЕДЕЛЁННОМ ПРОГНОЗЕ
ЖИЗНИ ……………………………………………………………………………..
7. ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ И СЕМЕЙНЫЕ ПРОБЛЕМЫ У ПАЦИЕНТОВ С
ВИЧ/СПИДом ……………………………………………………………………..
8. БОЛЬ ПРИ ВИЧ/СПИДе ………………………………………………………
9. СПЕЦИФИЧЕСКИЕ БОЛЕВЫЕ СИНДРОМЫ У ПАЦИЕНТОВ С ВИЧ-
ИНФЕКЦИЕЙ ……………………………………………………………………..
10. ОЦЕНКА БОЛИ ПРИ ВИЧ/СПИДе И ВЫБОР ЛЕЧЕБНОЙ ТАКТИКИ ……
11. ФАРМАКОТЕРАПИЯ БОЛИ ПРИ ВИЧ/СПИДе …………………………
12. ПРЕПЯТСТВИЯ НА ПУТИ ЛЕЧЕНИЯ БОЛИ ПРИ ВИЧ/СПИДе …………
ЗАКЛЮЧЕНИЕ ……………………………………………………………………
Приложение. Протоколы ВОЗ для стран СНГ по предоставлению помощи и
лечения при ВИЧ-инфекции и СПИДе (март 2004 г.). Раздел V.
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ………. …………………………………………..
2


СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ


ВААРТ – высокоактивная антиретровирусная терапия,
ВДП – воспалительная демиелиниезирующая полиневропатия,
ВИЧ – вирус иммунодефицита человека,
ВОЗ – Всемирная организация здравоохранения ,
ВПГ – вирус простого герпеса,
ВПЧ – вирус папилломы человека,
ВЭБ – вирус Эпштейна-Барра,
МАК – Mycobacterium avium-комплекс
НПВП – нестероидные противовоспалительные препараты,
РСР – пневмония, вызванная Pneumocystitis carinii ,
ПСН – преимущественно сенсорная невропатия,
СК – саркома Капоши,
СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита,
ЦМВ – цитомегаловирус,
d4T – ставудин,
ddC – зальцитабин,
ddI – диданозин.
3


ВВЕДЕНИЕ
За последние 20 лет СПИД из нового, быстро приводящего к фатальному
исходу заболевания превратился в хроническую болезнь, поддающуюся
лечению. Такая закономерность прослеживается в индустриально развитых
странах, где разработаны методы специфической терапии, давшие надежду
многим людям, живущим с ВИЧ. Однако даже сейчас, в эру «высокоактивной
антиретровирусной терапии» (ВААРТ) ВИЧ/СПИД остаётся важной причиной
заболеваемости и смертности во многих популяциях взрослых лиц молодого
возраста, поэтому повышенное внимание к паллиативной помощи и вопросам
завершения жизни являются ключевыми аспектами клинического ухода и
лечения данного контингента пациентов. В первые годы эпидемии СПИД
клиницистам пришлось познакомиться с паллиативной помощью по
необходимости, так как не было никакой надежды на избавление от болезни
методами существующей тогда терапии. Сегодня, несмотря на разработку
ВААРТ и появление все больших возможностей успешной борьбы с
прогрессирующим течением ВИЧ-инфекции, сохраняется необходимость
включения паллиативной помощи в комплексное лечение пациентов со
СПИДом. Терапевтические и паллиативные подходы должны осуществляться
не по принципу «или-или», а по принципу «как, … так и …», причём ни одна из
этих парадигм не должна полностью заменять собой другую. В данном
клиническом руководстве обсуждаются важные клинические вопросы
паллиативной помощи больным СПИДом, связанные, в первую очередь, с
болью и другими мучительными симптомами, а также психологическими и
функциональными проблемами. Описываются виды и частота
распространённости патологических симптомов у больных ВИЧ-инфекцией,
даётся краткий обзор принципов их лечения, более подробно рассмотрены
этиология и алгоритмы лечения боли, анализируются препятствия, стоящие на
пути адекватного лечения интенсивной боли у больных СПИДом.
4


ВИЧ И ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ


Исходя из мирового опыта, накопленного в области изучения
ВИЧ/СПИДа и паллиативной медицины, очевидно, что успешное лечение
можно обеспечить при помощи эффективного внедрения принципов и
концептуальных основ паллиативной медицины в комплексное оказание
медицинской помощи и услуг людям, страдающим СПИДом. Такая интеграция
оправдывает ожидания, стоит на защите интересов пациента и акцентирует
внимание на семейной терапии, помогая решать многочисленные проблемы, с
которыми приходится сталкиваться данному контингенту пациентов. Для этого
необходимо расширить понятие паллиативной помощи и определить весь её
потенциал в улучшении качества оказания медицинских услуг и повышении
качества жизни людей, страдающих СПИДом. Бюро ВОЗ по ВИЧ/СПИД
совместно со своей Рабочей группой по паллиативной помощи при ВИЧ
разработало и выдвинуло следующее рабочее определение этого понятия:
«Паллиативная помощь является методом лечения, при котором
основное внимание сосредотачивается на отдельном пациенте, а также на
семейной терапии. Паллиативная помощь направлена на оптимизацию
качества жизни пациента путём опережающих активных действий,
направленных на профилактику и лечение страдания. При оказании
паллиативной помощи наиважнейшая роль отводится междисциплинарному
бригадному подходу на всём протяжении заболевания, уделяя основное
внимание построению уважительных и доверительных взаимоотношений. В
паллиативной помощи рассматриваются и решаются вопросы, связанные с
физическими, интеллектуальными, эмоциональными, социальными и
духовными потребностями. В процессе оказания паллиативной помощи
регулируются вопросы независимости пациента, его свобод, доступа к
информации, а также свободы выбора».
5


Паллиативная помощь является дополнительным, а не альтернативным,
видом ухода и лечения, её необходимо оказывать не только в случаях, когда
терапия, направленная на излечение, оказалась неэффективной. Было бы
непростительной ошибкой прибегать к паллиативному подходу только на
последних этапах заболевания. Можно только представить себе шок, который
испытывает человек, впервые узнавший, что ему поставлен первичный диагноз
ВИЧ-инфекции, или задуматься о физических и душевных страданиях, которые
являются субстратами наркомании или других проявлений нездорового образа
жизни, приведших к заражению ВИЧ, чтобы понять важную роль применения
принципов паллиативной помощи на всех этапах данного заболевания.
Оказывающие помощь лица должны сосредоточить основное внимание на
комфорте, ослаблении страданий и качестве жизни пациентов в процессе всего
заболевания. Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе должна быть способна
адаптироваться к варьирующему по степени тяжести, но, в конечном счете,
ухудшающемуся течению заболевания. Безусловно, нельзя недооценивать
основополагающую роль соблюдения больными режима специфического
лечения и схемы приёма лекарственных средств для стабилизации течения
заболевания, однако не менее важными являются и другие факторы
оптимизации клинического исхода. Среди этих факторов следует отметить
широкий диапазон трудно контролируемых общественно-экономических, а
также личностных характеристик – понимание особенностей течения
заболевания; полномочия в отношении личного здоровья; безопасное место
проживания; свобода от боли и причиняющих страдания симптомов;
полноценное питание; лечение от наркотической зависимости, депрессивных
состояний и других психических расстройств; надежда; адекватная помощь
друзей, членов семьи и других лиц, оказывающих помощь и уход, особенно при
снижении функционального статуса и прогрессировании заболевания. Эти
проблемы можно успешно решать в рамках паллиативной помощи при
правильном подходе к пациенту со стороны медицинского персонала,
6


социальных работников, членов семьи пациента, близких людей, а также
системы здравоохранения. Настоящее руководство дает краткий обзор
основных клинических проблем при ВИЧ/СПИДе и более детально описывает
лечебные подходы к терапии боли у больных СПИДом, поскольку этот аспект
является одним из ключевых.


ЭПИДЕМИОЛОГИЯ ВИЧ/СПИДа


С начала 1980-х годов СПИД быстро стал ведущей причиной смерти у
лиц молодого возраста в США. Достижения в ВИЧ-специфической терапии и
лечении СПИДа в середине 1990-х годов привели к некоторому снижению
смертности, а с включением в 1996 году в лечение ингибиторов протеаз
показатели смертности значительно сократились. Тем не менее, частота
возникновения новых случаев инфицирования ВИЧ не снижается. В результате
этих тенденций смертность, связанная со СПИДом, продолжает оставаться
важным феноменом, поскольку число пациентов, живущих с ВИЧ, растет. По
оценкам специалистов, в 2003 году ВИЧ заразились всего около 4,8 миллиона
людей – больше чем за любой другой предшествующий год. Сегодня на нашей
планете около 37,8 миллиона живут с ВИЧ, который только в 2003 году убил
около 2,9 миллиона человек, а начиная с 1981 года (когда были установлены
первые случаи СПИДа), более 20 миллионов. Эпидемия прогрессирует очень
динамично и меняется по своему характеру, поскольку вирус использует новые
возможности для распространения. Для самоуспокоенности не должно
оставаться места нигде, так как фактически ни одна страна в мире не осталась
незатронутой. Наиболее пострадавшими в Восточной Европе являются Латвия,
Российская Федерация, Украина и Эстония, однако ВИЧ по-прежнему
распространяется в Беларуси, Казахстане и Молдове. В этом регионе эпидемия
СПИДа не проявляет признаков ослабления. В 2003 году здесь заразилось 230
000 человек, в результате чего общее число людей, живущих с этим вирусом,
7


достигло 1,5 млн. За прошлый год, по разным оценкам, от СПИДа умерли
около 30 000 человек. В России пик заболеваемости отмечен в 2001 году (88
577), после чего число зарегистрированных новых случаев ВИЧ-
инфицирования стало ежегодно снижаться (37 336 в 2004 году). Возможно, это
происходит потому, что тестирование проведено среди почти всех
потребителей инъекционных наркотиков, а также благодаря изменениям в
характере проведения тестирования. Основной движущей силой эпидемии
остается употребление инъекционных наркотиков, бурно распространившееся
за годы социальных перемен в странах СНГ. Следует признать, что самое
большое число людей, живущих с ВИЧ в этом регионе, зарегистрировано в
Российской Федерации – 318 394 (по данным Федерального научно-
методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Минздрава РФ).
По другим оценкам, в России ВИЧ-позитивных людей около 860 000 (420 тыс -
1,4 млн).
В эру до ВААРТ СПИД был быстро приводящим к фатальному исходу
острым инфекционным заболеванием, которое характеризовалось
множественными типичными оппортунистическими инфекциями, быстрым
упадком сил и смертью, наступающей в течение нескольких месяцев после
установления диагноза. Влияние специфического лечения на естественное
течение ВИЧ-инфекции в настоящее время привело к гораздо более изменчивой
траектории заболевания для многих пациентов. Для некоторых людей ВААРТ
означает возможность полного возвращения функций и здоровья, при этом
ВИЧ-инфекция считается хроническим состоянием, которое не оказывает
значительного влияния на повседневное качество жизни. Для большинства
других лечение означает «замену смерти на инвалидность», с переходом
заболевания в хроническую фазу, которая характеризуется обострениями,
ремиссиями и, в конце концов, увяданием и смертью; то есть, просто
увеличивается срок выживаемости от постановки диагноза до момента смерти.
Таким образом, за довольно короткое время историческая эволюция
8


заболевания ВИЧ (быстрое течение которого от момента постановки диагноза
до летального исхода когда-то напоминало клиническую картину,
наблюдаемую при неизлечимых видах рака), сдвинулась к траектории, которая
более типична для таких хронических прогрессирующих заболеваний, как
застойная сердечная недостаточность, хронические обструктивные заболевания
лёгких или цирроз печени, однако при большей вариабельности исходов. Итак,
клиническая оценка прогноза и исхода болезни становится более
затруднительной, чем это было раньше, так как снизилась смертность от
СПИДа. Данные эпидемиологического наблюдения и клинических
исследований показывают, что смертность среди ВИЧ-инфицированных
пациентов увеличилась пропорционально от сопутствующих патологических
состояний (гепатиты В и С, сопутствующие злокачественные образования), а
также от употребления наркотиков. Кроме того, для некоторых пациентов даже
выгоды и преимущества ВААРТ не всегда достижимы по целому ряду причин:
недоступность лечения, отсутствие возможности выдерживать эффективные
лечебные режимы, активное употребление наркотических веществ или другие
психиатрические расстройства, прогрессирующая резистентность к проводимой
противовирусной терапии, другие серьёзные сопутствующие заболевания или
непреодолимая токсичность специфических лекарственных средств. Учитывая
все эти причины, необходим комплексный лечебный подход для
всеобъемлющего охвата проблем пациентов, умирающих от СПИДа. Мы
должны стараться обеспечить не только своевременную доступность ВААРТ
для всех пациентов, но и необходимую соответствующую паллиативную
помощь после того, как ВААРТ перестала являться вариантом продления
жизни. Необходимость сочетать как терапевтический, так и паллиативный
подходы при лечении ВИЧ/СПИДа сейчас даже более важна, чем это было до
ВААРТ, так как даже доступность специфического лечения не позволяет
игнорировать важные проблемы и вопросы, которые ставит хроническое
прогрессирующее заболевание с течением времени.
9




АКТУАЛЬНОСТЬ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПРИ ВИЧ/СПИДе


В ранние годы эпидемии СПИДа врачи и другие специалисты, занятые
оказанием медико-санитарной помощи, столкнулись с заболеванием, которое
они не могли понять, не говоря уже о том, чтобы лечить. Это было время, когда
узкая медицинская модель лечения – выделение специфических элементов
заболевания и затем фокусирование на лечении патологии – была полностью
неадекватна перед лицом огромности этого заболевания и его эффектов на
пациентов и членов их семей. Парадоксально, но это было время, когда
клиницисты осознали важность личного участия, присутствия и сопровождения
пациентов на протяжении всего течения болезни, а также необходимость
находиться с пациентами и членами их семей по мере того, как они борются с
критическими проблемами, связанными со смертью и умиранием.
Клиницисты научились сосредоточивать внимание на целях оказания
помощи, поддерживая пациентов в контексте угрожающего жизни заболевания
и обсуждения вариантов выбора метода лечения с точки зрения качества жизни
и предпочтения вида лечения пациентом и членами его семьи, а не принимать
решение за своих пациентов (как это происходит при более односторонней и
иерархической модели, которая часто превалирует в медицинских кругах). При
невозможности предупредить заболевание или даже вылечить его было важно
обеспечить облегчение при помощи ослабления боли, других симптомов и
преодолеть страдания, вызванные прогрессирующим заболеванием. Наступило
понимание того, что нужды пациентов являются многомерными –
медицинскими, психологическими и духовными, – и что их нужно решать с
точки зрения мультидисциплинарного подхода к оказанию помощи, что в конце
концов оправдывает эту сложность, особенно в конце жизни. Близкие
родственники, члены семьи пациента были также в центре внимания при
оказании помощи пациентам на раннем этапе эпидемии СПИДа, и лица,
10


оказывающие помощь, часто присутствовали на похоронах и заупокойных
службах, а также оказывали официальные и неофициальные услуги
родственникам, понесшим тяжёлую утрату.
Необходимо отметить, что медицинская помощь пациентам со СПИДом в
«доВААРТ»-эру представляла собой ни что иное, как комплексную
паллиативную помощь, и что многие из элементов паллиативной медицины
остаются центральными по отношению к общепринятому лечению пациентов с
ВИЧ даже в эру специфической терапии. Действительно, широко используемое
Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) определение паллиативной
медицины соответствующим образом описывает комплексное лечение
пациентов с распространенными стадиями ВИЧ-инфекции:
«Паллиативная медицина занимается изучением и ведением пациентов с
активным, прогрессирующим заболеванием на поздних стадиях, для которых
жизненный прогноз ограничен, и целью лечения является улучшение качества
жизни. Паллиативная медицина представляет собой активное тотальное
лечение пациентов, у которых болезнь не отвечает на терапевтическое
лечение. Борьба с болью, другими симптомами, а также психологические,
социальные и духовные аспекты приобретают первостепенно важное
значение. Целью паллиативной помощи является достижение наилучшего
качества жизни пациентов и членов их семей».
Закономерным следует считать появление нового поколения
специалистов, которые не застали раннюю эру лечения СПИДа и пришли к
пониманию паллиативного подхода внутри терапевтической парадигмы
ВААРТ. Не вызывает сомнения, что эта парадигма имеет более точную медико-
биологическую тенденцию, и маловероятно, что она объединит проблемы
паллиативной помощи и ведения пациентов в конце жизни, так проблемы конца
жизни становятся все менее неизбежными, чем раньше. Однако важно
признать, что «излечивающая» дихотомия по сравнению с паллиативной
является ложной. Если в настоящее время и есть специалисты-исследователи,
11


которые верят в возможность эрадикации ВИЧ или излечения от СПИДа, то их
очень мало. В действительности, более реальная оценка приводит к
заключению, что ВИЧ-инфекция является хроническим прогрессирующим
заболеванием, которое у одних пациентов можно успешно лечить, но которое у
других может приводить к значительной смертности. В то время как страстно
ведется поиск и расширение выгод ВААРТ и других нозологически-
специфических методов терапии, мы должны быть готовы предвидеть и
решать важные аспекты паллиативной помощи и лечения в конце жизни, с
которыми многие (если не все) из наших пациентов столкнутся в тот или иной
момент по ходу своего заболевания. Иначе мы рискуем изолировать или
неосознанно лишить наших пациентов помощи, когда специфическая терапия
перестанет быть эффективной или не подойдет для оказания действенной
помощи на поздних этапах болезни. Чем больше мы стремимся
сосредоточиться на терапии, тем меньше фокусируем внимание на пациенте.
Действительно, некоторые специалисты, оказывающие помощь ВИЧ-
инфицированным, испытывают растущее разочарование, когда пациенты не
придерживаются ВААРТ, и соблюдение режима лечения становится основной
платформой для взаимодействия (или конфликта) между врачом и пациентом.
Этот конфликт в конце концов становится разрушительным для
взаимодействия, особенно с пациентами, которые напрямую отказываются от
лечения. Сложившаяся ситуация может угрожать основам взаимоотношений,
которые построены на простом соблюдении рекомендованной схемы
антиретровирусного лечения.
Вместо ложной дихотомии либо лечебной, либо паллиативной тактики в
настоящем руководстве говорится о том, что оба подхода необходимо
рассматривать на протяжении всего течения ВИЧ-инфекции. Вместо простой и
вводящей в заблуждение структуры последовательного специфического
лечения, а затем паллиативной помощи, требуется более динамичная и
интегрированная структура, которая учитывает меняющиеся потребности
12


пациента на протяжении хода заболевания, но без жёсткого выбора того или
иного варианта медицинской помощи. Совершенно ясно, что на ранних фазах
ВИЧ-инфекции могут и должны преобладать лечебные или нозологически
специфичные методы лечения (ВААРТ, специфические режимы, направленные
на профилактику оппортунистических инфекций), а на более поздних этапах
большее значение приобретают паллиативные подходы (лечение боли и
симптомов, вопросы качества жизни в дополнение к продлению жизни по
возможности). Однако, как было указано выше, это не просто «или-или», а
скорее «как, так и»: лечение тошноты и рвоты и желудочно-кишечной
токсичности в результате ВААРТ может быть ключевым аспектом обеспечения
должного соблюдения больными режима и схемы антиретровирусной терапии,
а лечение ретинита, вызванного цитомегаловирусом, у умирающего пациента с
ежедневным внутривенным введением ганцикловира или фоскарнета может
быть важным вопросом качества жизни даже тогда, когда ВААРТ перестает
играть должную роль в обращении хода заболевания. Таким образом, важно
адаптировать интегрированную модель, которая позволяет включить в
комплексное лечение пациента как терапевтические, так и паллиативные
элементы. Такая модель лечения наиболее полно реализуется при объединении
всех вкладов междисциплинарной бригады. Ключевая роль клинической
бригады приобретает наиболее важное значение по мере того, как пациент
приближается к концу жизни. После того, как возникает потребность решения
проблем физического комфорта пациента, необходимо выполнять важную
эмоциональную и духовную работу. Бригада – включая врачей, медсестёр и
социальных работников, а также служителей культа – может стать
неотъемлемой частью системы поддержки пациента вместе с родственниками и
членами его семьи в процессе умирания и смерти. Пациенты и члены их семей
испытывают всю полноту болезни (со всеми вытекающими медицинскими,
психологическими, социальными и духовными последствиями), при этом
междисциплинарная бригада может наилучшим образом применить
13


биопсихологический подход к лечению вне зависимости от потребностей,
испытываемых в данный период времени. Сложность СПИДа во всех этих
аспектах требует такого типа комплексного, совместного и многоуровневого
подхода. Хочется надеяться, что опыт специалистов, столкнувшихся с первой
фазой эпидемии СПИДа, не будет потерян по мере того, как мы будем
стремиться обеспечить наших пациентов всем наилучшим, что может дать
специфическая терапия ВИЧ, в то же время помогая им и их близким изменять
сложную траекторию этого заболевания, влияющего на качество их жизни.


КЛИНИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ПРИ ВИЧ/СПИДе


С самого начала эпидемии в клинических исследованиях была
документально подтверждена высокая частота боли и других патологических
симптомов у пациентов со СПИДом. Возникновение боли связывали с
различными причинами, в частности:
1. Специфической оппортунистической инфекцией (например, головная боль
при криптококковом менингите, боли во внутренних органах при
диссеминированном инфицировании Mycobacterium avium - МАК);
2. Воздействием ВИЧ на системный иммунный ответ (например, дистальная
сенсорная полиневропатия; миопатия, связанная с ВИЧ);
3. Побочными эффектами лекарственных средств, используемых для лечения
ВИЧ-инфекции (например, дидезоксинуклеозид-связанная периферическая
невропатия; головные боли, связанные с приемом зидовудина; желудочно-
кишечные расстройства, связанные с применением ингибиторов протеаз);
4. Неспецифическими эффектами хронического истощающего заболевания,
совместно с другими разнообразными причинами.
Некоторые из этих причин становятся менее актуальными в эпоху
ВААРТ. В частности, вклад специфической оппортунистической инфекции в
болевые синдромы и другие симптомы при СПИДе сократился, так как
14


снизилась частота таких инфекций. Однако следует отметить, что в некоторых
случаях частота и распространённость боли едва ли может действительно
сократиться со временем. Как это часто бывает при СПИДе, парадокс снижения
смертности заключается в том, что, живя дольше, некоторые пациенты могут
таким образом быть более подвержены новым осложнениям и боли, как и при
отмечаемом увеличении частоты периферической невропатии, которая
происходит при более длительной выживаемости больных СПИДом. Далее, в
недавнем примере потенциального перекрывания паллиативной и
нозологически специфичной терапии при СПИДе, было обнаружено, что
степень тяжести невропатии, обусловленной СПИДом, связана с уровнями в
плазме крови вирусной нагрузки. Это говорит о том, что противоретровирусная
терапия может быть полезной не только для лечения, но и профилактики
болевого синдрома. Кроме того, в то время как при помощи ВААРТ и более
эффективных профилактических методов можно уменьшить боль,
возникающую на фоне оппортунистических инфекций, лекарственные средства
сами по себе могут способствовать возникновению боли и других
патологических симптомов (например, побочные эффекты антиретровирусной
терапии), о которых говорилось выше, что может скомпрометировать
эффективное лечение, если при этом также эффективно не проконтролировать
симптомы.
Несмотря на высокую частоту развития боли при СПИДе в нескольких
исследованиях было показано, что боль у пациентов со СПИДом зачастую
диагностируется и лечится недостаточно. Эта ситуация может отражать как
недооценку большинством врачей влияния боли на качество жизни пациентов,
так и нежелание самого пациента серьёзно рассматривать любое проявление
боли, особенно при употреблении наркотиков в анамнезе. Независимо от
причин неадекватное лечение боли в итоге приводит к снижению качества
жизни пациентов – исход, который во многих случаях можно предотвратить
своевременной диагностикой и правильным лечением. В последние годы
15


совершен значительный прорыв в лечении боли различной этиологии. Сейчас
возможно полностью оценить и эффективно лечить боль у пациентов со
СПИДом (включая наркоманов) при помощи стандартных методов диагностики
и рационального принятия решений на основе практики доказательной
медицины и здравого смысла. Эти методы оценки боли и борьбы с ней должны
стать неотъемлемой частью фармацевтического арсенала специалистов в
области лечения ВИЧ/СПИДа.
Помимо боли у пациентов со СПИДом выявлена высокая частота других
симптомов, возникающих чаще на поздних (но не обязательно) стадиях
заболевания. Кроме того, в ряде исследований говорится о том, что врачам
часто не удаётся выявить и надлежащим образом лечить широко
распространённые симптомы, о которых нередко сообщают больные СПИДом.
Среди этих симптомов следует отметить сочетание физических и
физиологических состояний, таких как утомляемость, анорексия, потеря веса,
депрессия, возбудимость и чувство тревоги, тошнота и рвота, диарея, кашель,
одышка, повышенная температура тела, потливость, зуд и т.д. Ниже приводятся
наиболее распространённые симптомы при СПИДе:
• Боль (ноцицептивная, нейропатическая)
• Желудочно-кишечные (тошнота/рвота, диарея, запор)
• Дыхательные (одышка, кашель, мокрота)
• Конституциональные (усталость/потеря массы, анорексия, лихорадка, потливость)
• Неврологические (делириум/ажитация, деменция, депрессия)
• Дерматологические (сухость кожи, зуд, декубитальные/кожные повреждения)
В табл.1 приводятся краткие обобщенные данные нескольких ключевых
исследований, проведённых в Великобритании, Канаде, Франции и Италии, в
которых изучали выраженность симптомов у стационарных больных с ВИЧ-
инфекцией. Обращает внимание, что в различных популяциях отмечается
постоянство симптомов даже при неодинаковых критериях отбора, разных
16


временных периодах и различных методах определения распространённости
симптомов.
Таблица 1
Распространенность симптомов у больных с
ВИЧ-инфекцией в различных популяциях
Симптом Распространенность в популяции, %
Великобритания Канада Италия Франция
Потеря массы тела 58-85 91 - 31
Анорексия 38-44 - 34 -
Боль 55-71 63 29 52
Кашель 19-30 34 32 27
Одышка/респ.симпт. 15-17 48 19 22
Усталость** - 77 55 50
Тошнота/рвота 17-24 35 22 28
Когнитивная 19-32 43 - -
дисфункция
Депрессия 10-26 32 - 26
Тревога - - - 40
Диарея 14-23 - 11 24
Проблемы полости рта - - - 33
Лихорадка/потливость - - - 27
Зуд/сухость кожи 27 24 17 23
Запор 22-25 23 - -
Потеря зрения - 25 12 -
Головная боль 11 - - -
Гемипарез/атаксия 23 - - -
Недержание - 55 - -
Бессонница - - - 37
17


** - в Великобритании не исследовалось
Адаптировано по Fantoni M, Ricci F, Del Borgo C, et al. (1997), Kelleher P, Cox S, McKeogh M. (1997), LaRue F,
Brasseur L, Musseault P, et al. (1994), Foley F. (1994), Moss V. (1990).
Интересное дополнение к приведенным фактам представляют данные
исследования более 3000 больных с ВИЧ-инфекцией, получавших лечение в
США в 1996 г. В этой выборке частота наиболее распространённых симптомов
в течение последних шести месяцев была следующей:
• лихорадка, потливость или озноб (51 %)
• диарея (51 %)
• тошнота или анорексия (50 %)
• онемение, покалывание или боль в конечностях (49 %)
• головная боль (39 %)
• потеря массы тела (37 %)
• вагинальные выделения, боль или воспаление (36 %)
• инфекционный синусит или боль (35 %)
• проблемы со зрением (32 %)
• кашель или одышка (30 %)
В другом исследовании у пациентов со СПИДом, получавших
амбулаторное лечение в Нью-Йорке в начале 1990-х годов, было обнаружено в
среднем 16,7 текущих настоящих симптомов (при помощи Шкалы оценки
симптомов), из которых наиболее частыми были беспокойство (86%),
утомляемость (85%), грусть (82%) и боль (76%).40 Заслуживает внимания
соответствие типов симптомов и их высокая распространённость в этой
популяции с данными предварительно опубликованных исследований в
относительно невыборочной популяции пациентов с ВИЧ-инфекцией.
Также как боль, другие симптомы при СПИДе могут быть вызваны
специфическими эффектами оппортунистических инфекций (например,
потоотделение и лихорадка при диссеминированной МАК инфекции, или
одышка при пневмонии, вызванной Pneumocystitis carinii - РСР), явным
18


прогрессированием собственно ВИЧ-инфекции (например, потеря веса тела,
утомляемость), побочным действием лекарственных средств (например,
тошнота и рвота вследствие приёма антиретровирусных препаратов) или
неспецифическими проявлениями терминальной стадии заболевания
(например, депрессия, усталость, недомогание). Как и в исследованиях
распространённости боли, бoльшая часть наблюдений относительно частоты
симптомов при СПИДе была получена в эру «до ВААРТ» или в самом её
начале, поэтому специфические эффекты определённых оппортунистических
инфекций могут быть снижены по мере того, как эти нозологические единицы
будут менее распространены. Тем не менее, проблемы, связанные с лечением
симптомов, также выросли, чему способствовали следующие факторы:
1. Продление хронической фазы заболевания у части пациентов с более
длительным течением последнего этапа, что требует более внимательного
отношения к лечению симптомокомплекса у этой категории больных;
2. Признание широкого кумулятивного диапазона токсичности
лекарственных средств и симптоматических последствий, которые происходят
у пациентов, находящихся на долгосрочной антиретровирусной терапии;
3. Сравнительная оценка токсичности лекарственных средств и эффектов
прогрессирования заболевания поднимает важные клинические проблемы,
связанные с конкурирующей эффективностью и токсичностью различных
терапевтических вариантов (например, сбалансированный выбор между
возможностью обеспечения краткосрочного качества жизни по сравнению с
долгосрочным продлением жизни у пациента, ожидающего потенциально
токсический антиретровирусный режим лечения, решая, может ли
нозологически специфичная терапия также оказывать действительное
паллиативное воздействие в данной ситуации и т. д.);
4. Возникновение сопутствующих коморбидных состояний,
осложнивших лечение пациентов со СПИДом, включая хронический вирусный
19


гепатит (особенно гепатит С), хроническое сопутствующее психиатрическое
заболевание и употребление наркотиков.
Клиницисты, обслуживающие пациентов со СПИДом, должны быть
знакомы с наукой и практикой паллиативной медицины, которая появилась в
качестве быстро развивающейся и набирающей силу специальности,
получившей широкое развитие в Великобритании, Канаде, США и других
странах мира. В России за последние 15 лет достигнуты определенные успехи в
развитии данной области здравоохранения. В литературе по паллиативной
медицине документально подтверждены впечатляющие успехи в понимании
патофизиологии и лечении множества наиболее широко распространённых
симптомокомплексов, таких как диспепсия, одышка, утомляемость и потеря
веса. В ряде этих работ освещена паллиативная помощь в контексте СПИДа.
Большие успехи в последнее время также достигнуты в области
психофармакологического лечения депрессии и тревожных состояний, а также
других расстройств, включая курацию умирающих больных («помощь в конце
жизни»).
Хотя некоторые сложные синдромы и симптомы, такие как боль, требуют
внимания специалиста по паллиативной медицине, во многих случаях лица,
обеспечивающие первичную медико-санитарную помощь при ВИЧ-инфекции,
могут выявлять и лечить широкий диапазон симптомов, используя
общепринятые в паллиативной медицине подходы, улучшающие качество
жизни пациентов. Фундаментальные знания в области клинической
фармакологии должны быть частью клинического опыта каждого специалиста,
оказывающего помощь при заболевании СПИДом. Как это сейчас принято в
области фармакологического лечения СПИДа, клиницисты также должны быть
знакомы с ожидаемыми возможностями взаимодействия между
антиретровирусными лекарственными препаратами и другими лекарствами,
применяемыми при СПИДе, равно как и с лекарствами, широко
использующимися в паллиативной медицине, включая опиоиды,
20


бензодиазепины, противосудорожные средства, а также седативные и
гипнотические препараты. Как было указано в редакционной статье журнала
«Pain» в 1986 году: «До 19 века медицинская помощь бoльшей частью была
направлена на лечение симптомов, тогда как естественное течение болезни
выбирало курс к выздоровлению или смерти. К 1900 году как врачи, так и
пациенты обратились к поискам первопричин болезни и конечного средства
лечения. В ходе этого нового направления симптомы были расположены с
одной стороны как дорожные знаки на одной стороне шоссе, которые вели по
направлению к намеченной точке назначения. Терапия, направленная на явно
выраженные симптомы, была очернена и отвергнута как просто
симптоматическая…. Тем не менее, непосредственное возникновение
физических мучений и страданий требует немедленного внимания, в то время
как продолжаются долгосрочные исследования фундаментальных методов
терапии. Старые методы лечения и оказания помощи и ухода должны быть
вновь открыты, и лучшие достижения современной медицины необходимо
направить на проведение новых исследований и разработку видов лечения,
специально предназначенных для борьбы с болью».
Такая же комбинированная стратегия не менее актуальна и в отношении
лечения ВИЧ, чем медицинская помощь в целом.


СТРАТЕГИЯ И ЦЕЛИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ


Как было сказано выше, паллиативная медицина стремится обеспечить
наилучшее качество жизни пациентам и членам их семей с использованием
модели, в которой целями терапии являются совместная разработка лечения как
специалистами, оказывающими помощь, так и пациентами и членами их семей.
В этой модели подчёркивается значение общения, сотрудничества и уважения
желаний пациентов относительно таких важных вопросов как качество жизни
или прекращение терапии. Ниже приводятся некоторые ключевые аспекты
21


философии паллиативной медицины. Ключевым элементом является
понимание, что паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе:
- подчеркивает комплексное лечение пациента в целом и включает
медицинские, психологические и духовные аспекты,
- зависит от эффективной коммуникации и построения взаимоотношений в
рамках модели разносторонней экспертной оценки и междисциплинарной
работы бригады, а не официальной иерархии,
- целью лечения ставит ослабление страданий, контроль симптомов и
восстановление функциональной способности пациента,
- не поддерживает цели специальной терапии, не ускоряет смерть и не
продлевает жизнь,
- считает, что субъективный опыт пациентов (например, боль, другие
симптомы) является таким же важным аспектом, как и объективные
клинические данные,
- считает, что лечебную тактику определяет не диагноз, а пациент в
соответствии с желанием и определёнными целями,
- не приравнивает смерть к поражению, а скорее считает ее естественным
завершением жизни; задачей клинициста считает обеспечение комфорта, а не
самоустранение от лечения,
- предусматривает разработку индивидуального лечения боли для каждого
пациента в соответствии с его жизненными ценностями и предпочтениями, а не
по одностороннему решению врача.
Философия паллиативной медицины берёт начало из модели лечения,
которая радикально отличается от знакомой иерархической модели, где
доминирует врач, и которая характеризует большинство современных
медицинских подходов, особенно по поводу заболеваний, для которых
потенциально существуют эффективные методы лечения.
Паллиативный подход, при котором врачи и их пациенты вместе
работают над трудными клиническими решениями, и при котором имеется
22


множество неопределённостей, нюансов и нет «правильного ответа» –
определял бoльшую часть лечения СПИД в эру «до ВААРТ» и был более
конструктивным. В этой обстановке клиницисты научились работать сообща с
пациентами и членами их семей для выяснения целей и задач лечения, для
определения важных вопросов и проблем, связанных с качеством жизни и
концом жизни, а также удобных для пациентов и членов их семей путей
преодоления трудностей прогрессирующего неизлечимого заболевания.
С появлением эффективной нозологически специфической терапии,
фокус лечения сдвинулся в сторону излечивающих или квази-излечивающих
методов, цель которых однозначна и определена врачом. Настоящее
руководство призвано обеспечить выбор рационального и логического решения
на основании совместного паллиативного подхода к рутинному клиническому
принятию решения во взаимодействии клиницистов со своими пациентами.
Намерением было не отказаться от терапии или приуменьшить значение
достижения определенного объективно измеряемого исхода (направляющая
терапия для достижения невыявляемой вирусной нагрузки ВИЧ или постоянное
повышение клеток CD4+), а скорее создать мотивацию для медицинских
работников к тому, чтобы они осознали, что превыше всего стоит пациент,
который вынужден жить со своим заболеванием, и что цели лечения
предназначены для пациента, а не для врача. Например, чрезвычайно узкий
фокус на протоколы антиретровирусного лечения и технические подробности
лечения ВИЧ не принесут пользу ни состоянию пациента, ни укреплению
взаимоотношений «пациент-врач».
Сосредоточение внимания на целях во имя пациента и членов его семьи
обеспечивает такое положение дел, когда будут приниматься такие решения,
которые не нарушают важных опасений пациента и его семьи. Можно
предложить терапевтическое или паллиативное вмешательство, или и то и
другое, но не одностороннее, ведомое диагностическими или терапевтическими
алгоритмами, а скорее конструктивное, сообразное приоритетам и ценностям
23


пациента и его семьи. Определённая часть этой работы требует времени, она
может быть более открытой, чем узкий фокус на результатах тестов и
соблюдении больными режима лечения, что стало доминировать при рутинных
амбулаторных посещениях пациентов, получающих ВААРТ. Этот совместный
подход также представляет собой определённую проблему для и без того
загруженных работой специалистов первичной медико-санитарной помощи,
которые в своей практике уже испытывают значительное временнoе давление и
возможно возросшее количество более длительно выживающих больных со
СПИДом. Тем не менее, если мы хотим эффективно и качественно оказывать
помощь этим пациентам и членам их семей, важно фундаментально работать в
рамках такой совместной комплексной программы.
Специфические примеры некоторых наиболее распространённых
сценариев (в том числе решение о паллиативном и/или нозологически
специфическом лечении в контексте принятия решений на основе целей
лечения, а не простых алгоритмов «диагноз-лечение») включают следующие:
- применение трансфузий, психостимуляторов и кортикостероидов для лечения
утомления у пациентов на поздней стадии болезни, с ВААРТ или без нее;
- агрессивная противорвотная терапия по поводу тошноты и рвоты, вызванных
ингибиторами протеаз, или, как альтернатива, пересмотр режимов
антиретровирусной терапии, если эти побочные эффекты не поддаются
успешному лечению;
- длительная супрессивная терапия внутривенным введением фоскарнета или
ганцикловира по поводу цитомегаловирусного (ЦМВ) ретинита или
внутривенное введение амфотерицина Б по поводу азол-резистентного
кандидоза даже после прекращения антиретровирусной терапии и других схем
приёма профилактических средств у умирающего пациента;
- профилактическое лечение диссеминированного МАК комплекса (например,
жаропонижающими средствами, наркотическими анальгетиками и
24


кортикостероидами) у пациентов с далеко зашедшим заболеванием,
нежелающих или неспособных принимать антибактериальные препараты;
- прекращение профилактики МАК или РСР у пациентов, которые, как
ожидается, умрут в ближайшее время;
- отмена ВААРТ после очевидной неудачи лечения с оценкой риска/выгод, а
также символической и эмоциональной ценности;
- решение об отмене/отказе от искусственного питания или гидратации у
пациента, неспособного принимать пищу самостоятельно через рот, с учетом
пожеланий пациента, оценки функционального и умственного статуса, аспектов
качества жизни, социальных и культурных ценностей;
- реалистичные, а не ложные надежды относительно решения начать ВААРТ
или «спасительный» режим у пациентов на поздней стадии (например,
возможность антиретровирусного курса, потенциально способного обратить
течение болезни, по сравнению с возможностью отсутствия ответа у пациента,
с возникающими в результате этого неопределённостями прогноза).
Все вышеуказанные варианты связаны с принятием решений на основе
учёта медицинских показаний и анализа риска/выгоды, а также предпочтений
пациентов и членов их семей. Во всех случаях должно быть ясно, что решения
принимаются с учетом специфических целей лечения, включая такие факторы
как:
- относительная ценность качества жизни или продления жизни;
- применение агрессивных паллиативных терапевтических вмешательств для
уменьшения побочных эффектов других ВИЧ-специфических лекарственных
препаратов;
- использование определённых видов нозологически специфичного лечения,
главным образом с намерением проводить паллиативную помощь или лечение,
сфокусированное на качестве жизни пациента;
25


- решение не продлевать жизнь «во что бы то ни стало» после того, как
перейден определённый важный порог (прогрессирующее слабоумие,
неспособность принимать пищу или лекарственные препараты перорально).
Ясно, что этот подход к принятию решений уместен в более
неоднозначной и неопределённой ситуации, чем простая оценка эффективности
антиретровирусного лечения путём измерения суррогатных лабораторных
маркёров, но это не менее важно и во многом более проблематично. В табл. 2
приведены наиболее распространённые симптомы при СПИДе с их изменчивой
возможной этиологией и примерами как нозологически специфичных видов
терапии, так и паллиативной помощи. В конкретной ситуации подходящими
могут быть тот или иной подход, либо оба в зависимости от стадии заболевания
пациента, его функционального статуса, симптоматической нагрузки, риска и
возможных выгод терапии, а также высказанных предпочтений лечения и
целей.


Таблица 2
Наиболее распространённые симптомы у
пациентов со СПИДом и возможные лечебные подходы
Симптомы Возможные Специфическое Паллиативная
причины лечение помощь
усталость, СПИД ВААРТ Кортикостероиды
Конституцио
слабость Оппортунистическая Лечение инфекции Психостимуляторы
нальные
инфекция
Анемия Эритропоэтин, трансфузии
потеря массы ВИЧ ВААРТ Кортикостероиды
тела, анорексия Злокачественная опухоль Химиотерапия Тестостерон/андрогены
Нутритивная поддержка/ Оксандролон
Энтеральное питание Мегестрола ацетат
Дронабинол
Рекомбинантный гормон
роста
26

лихорадка, МАК Азитромицин, этамбутол НПВП
потливость ЦМВ Ганцикловир, фоскарнет Кортикостероиды
ВИЧ ВААРТ Антихолинергические
Лимфома Химиотерапия Антагонисты Н2-
рецепторов
Ноцицептивная Оппортунистическая Специфическое этиотропное НПВП
Боль
-соматическая инфекция лечение Опиоиды
-висцеральная Злокачественная опухоль Кортикостероиды

Нейропатическая ВИЧ-обусловленная Опиоиды и адъюванты
периферическая (трициклические
нейропатия ВААРТ антидепрессанты,
ЦМВ Ганцикловир, фоскарнет бензодиазепины,
Вирус Varicella zoster Ацикловир, фамцикловир антиконвульсанты)
Дидеоксинуклеозиды Изменение Кортикостероиды
(диданозин, зальцитабин, антиретровирусного и Акупунктура
ставудин) других режимов
Др.препараты (изониазид)
тошнота/рвота Эзофагеальный кандидоз Флюконазол, амфотерицин Антагонисты допамина
Желудочно-
ЦМВ Б Прокинетики
кишечные
ВААРТ Ганцикловир, фоскарнет Антихолинергические
Изменение Антагонисты серотонина
антиретровирусного режима Антагонисты Н2-
рецепторов
Ингибиторы протонной
помпы
Аналоги соматостатина
Бензодиазепины
Кортикостероиды
диарея МАК Азитромицин, этамбутол Висмут, метилцеллюлоза,
Криптоспоридиоз Ганцикловир, фоскарнет каолин
ЦМВ Албендазол Дифеноксилат+атропин
Микроспоридиоз Антипаразитарные Лоперамид
Др. кишечные паразиты препараты Октреотид
Паромомицин Др. антибиотики Настойка опия
Бактериальный (парегорик)
гастроэнтерит
Мальабсорбция
запор Дегидратация Гидратация Активность/диета
Малигнизация Лучевая/химиотерапия Профилактика при
Антихолинэргические Подбор медикаментозного назначении опиоидов
препараты, опиоиды лечения Слабительные:
-- размягчающие
- стимулирующие
перистальтику
27

одышка РСР Триметоприм/сульфаметокс Увеличенная
Дыхательные
Бактериальная пневмония азол, пентамидин и др. циркуляция воздуха,
Анемия Эритропоэтин, трансфузии кислородотерапия
Плевральный выпот/ Дренирование/ Опиоиды
опухолевая масса/ лучевая терапия/ Бронходилататоры
обструкция хирургическое лечение Метилксантины
Слабость дыхательной Бензодиазепины
мускулатуры
кашель РСР, бактериальная Антибактериальная терапия Подавление кашля
пневмония Деконгестанты,
Туберкулез Противотуберкулезные отхаркивающие
препараты
гиперсекреция Жидкая мокрота, Антибиотики по показаниям Антихолинергические
(«предсмертный неэффективный кашель, Ограничение приема
хрип») сепсис, пневмония жидкости
Отмена внутривенных
инфузий
сухость кожи Дегидратация Гидратация Смягчающие
Дерматологи
Почечная или печеночная Диализ +/-салицилаты
ческие
недостаточность Увлажняющие масла
Малнутриция Нутритивная поддержка
зуд Грибковая инфекция Противогрибковые Местное лечение
Почечная или печеночная Диализ Антигистаминные
недостаточность Кортикостероиды
Дегидратация Гидратация Антагонисты серотонина
Эозинофильный Кортикостероиды, Опиоидные антагонисты
фолликулит противогрибковые Антидепрессанты
Анксиолитики
Нейролептики
декубитальные Плохое питание Адекватное питание Профилактика
язвы/пролежни Гиподинамия Повышение активности Уход за ранами
Длительное пребывание в Debridement
постели
делирий/ажитация Нарушение баланса Коррекция нарушений Нейролептики
Психиатриче-
электролитов электролитного баланса Бензодиазепины
ские
Дегидратация гидратация
Токсоплазмоз Лечение токсоплазмоза
Криптококковый Противогрибковые
менингит
Сепсис Антибиотики
деменция СПИД ВААРТ Психостимуляторы
Малые дозы
нейролептиков
депрессия Хронические болезни Антидепрессанты Психостимуляторы
Реактивная депрессия Кортикостероиды
Большая депрессия
28
29


ОПЕРЕЖАЮЩЕЕ ПЛАНИРОВАНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ


Акцент на целях лечения определяет концепцию «опережающего
планирования», которое включает как медицинские, так и психологические
элементы предстоящего лечения. Медицинские аспекты включают в себя:
- принятие взвешенного решения о рисках и выгодах специфических видов
терапии (например, антиретровирусная терапия, режимы химиотерапии и т. д.),
- значение элементов качества жизни при этих решениях (например, выбор
между потенциально токсическим длительным интенсивным вмешательством,
которое может продлить жизнь, и паллиативными мероприятиями, которые
могут улучшить краткосрочное качество жизни, но не продлить её);
- решение об определении круга медицинских вмешательств (например,
сердечно-легочная реанимация, искусственное кормление или гидратация,
повторная госпитализация пациента, получавшего медицинскую помощь на
дому).
Психологические вопросы, которые необходимо решать, могут включать:
- спокойное или конфликтное отношение в семье к принятию решений о плане
лечения;
- чувство вины или другое эмоциональное «незавершённое дело», которое
может оказать влияние на пациента при планировании лечения;
- беспокойство при любом ограничении терапевтического воздействия,
воспринимаемом как отказ от пациента или нежелание медиков проводить
лечение.
Обсуждение «опережающего планирования» должно быть постоянным и
выжидательным, к нему следует многократно возвращаться по мере
необходимости. Эти вопросы нужно обсуждать по возможности полно и
включать в повседневный уход и лечение, а не ждать пока наступит кризис,
такой как острое смертельное осложнение или потеря способности обсуждения.
Многие лица, оказывающие помощь в рамках парадигмы «или-или» (т.е. или
30


лечебный, или паллиативный подход), могут неосознанно откладывать эти
обсуждения до момента, когда пациент начинает стремительно умирать, и
обсуждение целей лечения и принятие решения о конце жизни становится,
мягко говоря, неуместно в рамках текущей терапевтической модели. Однако
при осуществлении «опережающего планирования» подход к нему должен
быть позитивным, уважительным и ориентированным на ценности, культурные
верования и терапевтические предпочтения пациента и членов его семьи.
Члены семьи и/или другие близкие и заинтересованные лица должны
привлекаться как можно раньше к обсуждению и принятию решений о
доверенных лицах в медико-санитарной помощи и других лицах по
наследственным делам и опеке, которые будут ответственны за принятие
соответствующих решений. Эту информацию необходимо ясно и четко
доводить до сведения других назначенных лиц.
Пациенты с ВИЧ/СПИДом часто являются лицами молодого возраста,
стоящими перед лицом жизнеугрожающего заболевания, у которых могут быть
маленькие дети, и которые могут страдать от непрестижности своего
положения и социальной уязвимости, испытываемой людьми, страдающими
СПИДом. Несмотря на очевидную сложность этих психосоциальных вопросов
было обнаружено, что они вряд ли обсуждали эти вопросы с лицами,
оказывающими помощь. Практика «опережающего обсуждения» о
предстоящем лечении, как подчеркивают специалисты, активно поднимающие
эти вопросы и искренне борющиеся с препятствиями на пути этих обсуждений,
помогает предупредить многие проблемы до того, как они возникнут в
условиях острого кризиса, который потребует принятия неотложных решений,
связанных с вопросом жизни и смерти. Не будучи проявлением отказа от
лечения или навязывания пациенту ценностей, выжидательное и опережающее
планирование терапии заранее является способом дать возможность
пациентам и членам их семей принимать решения, которые действительно
отвечают их основным убеждениям, ценностям и интересам. Наиболее
31


эффективный способ достижения такого принятия решения лежит в контексте
междисциплинарной бригады (врач, медсестра, социальный работник,
священник, а также другие специалисты, в зависимости от обстоятельств),
которая может помочь пациенту и его семье быстрее усвоить всю
многоуровневую информацию. Не случайно, что философию и практику
хосписного ухода явно объединяет подход междисциплинарной бригады в
повседневном уходе за умирающими пациентами, и эта схема не менее важна
для комплексного лечения пациентов с ВИЧ/СПИДом.




ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ПРИ НЕОПРЕДЕЛЁННОМ ПРОГНОЗЕ


Несмотря на неуклонно подчёркиваемое значение концентрации
внимания на целях терапии при принятии информированного решения о
лечении, необходимо признать, что прогнозирование и ожидание вероятных
исходов ВИЧ-инфекции менее определённы и однородны, чем они были в
эпоху до ВААРТ. Парадокс заключается в том, что теперь, когда есть выбор,
необходимо, чтобы процесс принятия решений включал эти варианты выбора,
поскольку прогноз и «естественное течение» ВИЧ-инфекции значительно менее
явно выражены, чем прежде. В то время как количество клеток CD4+ и анализ
вирусной нагрузки являются великолепным критерием ответа на терапию и на
прогноз в целом, возможность эффективной противоретровирусной терапии
(или в качестве альтернативы – отсутствие этой возможности, когда нет
практически осуществимых вариантов лечения) может полностью изменить
прогноз для людей, страдающих СПИДом.
В 1996 г. Американской Национальной хосписной организацией была
сделана попытка выработать критерии, указывающие на вероятность прогноза
менее шести месяцев для пациентов со СПИДом:
32


Лабораторные показатели:
• CD4+T-лимфоциты < 25 клеток/мм3
• ВИЧ РНК > 100 000 копий в мл
• Альбумин плазмы < 25 г/л
Клинические состояния:
• Лимфома с поражением ЦНС
• Мультифокальная лейкоэнцефалопатия
• Криптоспоридиоз
• Диссеминирование МАК
• Висцеральная саркома Капоши
• Выраженная СПИД-деменция
• Токсоплазмоз
• Кардиомиопатия
• Хроническая диарея
• Угрожающая жизни малигнизация
• Выраженная органная недостаточность


В то время как некоторые из этих критериев могут быть полезными
прогностическими маркерами, ни один из них не заменит потенциально
позитивное влияние эффективной антиретровирусной терапии, если она всё
ещё является вариантом выбора. В самом деле, некоторые пациенты были
направлены в хоспис, получали паллиативную помощь, ожидали своей смерти,
и как были удивлены сами пациенты, равно как и лечащий персонал, их
чудесному выздоровлению (т.н. «синдром Лазаря») в результате эффективной
ВААРТ. В этих случаях принуждение пациентов выбрать подход «или-или»
было бы безусловно недобросовестным и неверным. С одной стороны,
основываясь на данных о пациенте и специфическом лечении в анамнезе, мы
должны учиться точнее прогнозировать, а с другой – быть готовыми также к
33


тому, что в результате проведённых терапевтических мероприятий наши
лучшие оценки могут не оправдаться и потерпеть полное фиаско. Эта
реальность делает интеграцию паллиативного и лечебного подходов только еще
более необходимой, чем раньше.
Одной из проблем, часто возникающих в связи со сложностями
прогнозирования и клинического принятия решений в эру ВААРТ, является
прекращение антиретровирусной терапии у пациента, который либо не отвечает
на проводимое лечение, либо такая реакция маловероятна. Хотя существует
противоречивое мнение о том, прекращать ли терапию даже перед лицом
явной неудачи лечения (т.е., концепция вирусной «пригодности» и возможная
выгода антиретровирусного выборочного давления на динамику репликации
вируса даже в условиях высоких вирусных нагрузок и низкого значения
показателя CD4+), мы должны признать, что выгоды антиретровирусной
терапии, даже когда она эффективна, не являются немедленными, и что они
должны оцениваться в свете потенциально благоприятного воздействия для
профилактики ухудшения в будущем. Таким образом, не лишено оснований
задать вопросы: имеет ли терапевтический смысл продолжать
антиретровирусную терапию у пациента, умирающего от рака лёгких или
конечной стадии печёночной недостаточности; будут или нет лекарственные
препараты давать побочные эффекты в данных условиях или в очевидных
конечных стадиях прогрессирующей ВИЧ-инфекции. В этих случаях
антиретровирусная терапия вряд ли будет иметь значимую выгоду и, вероятно,
только внесёт дополнительный вклад в терапевтическую неудачу у пациента,
который явно умирает, но которому всё равно продолжают проводить
агрессивную терапию. Однако, в некоторых случаях у пациента может быть
такая сильная эмоциональная вера в продолжение лечения, что абсолютно
благоразумно продолжать её, хотя и без того понятно, что это в той же мере
психосоциальное, как и медицинское решение и не более того. Эти примеры
подчёркивают значение разъяснения целей терапии, оценки потенциального
34


влияния и вероятных риска и выгод терапии, а также совместной работы с
пациентами по выработке приоритетов и лечебных планов – всё это аспекты
хороших взаимоотношений между пациентом и лицом, оказывающим помощь,
которые затеняются, если основной упор делается на лечение, а не на пациента.


ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ И СЕМЕЙНЫЕ ПРОБЛЕМЫ


СПИД всегда создавал уникальные психологические проблемы для
пациентов, членов их семей и специалистов, оказывающих помощь, ведь СПИД
является угрожающим жизни заболеванием, которым страдают лица молодого
возраста, зачастую имеющие многочисленных здоровых в этом отношении
родственников и членов семьи. Это заболевание поднимает трудные проблемы
преждевременной смерти, незаконченного дела, наследства, а также права
наследников, возникающие в результате смерти одного или нескольких
сонаследников. Чувство вины, стыда, ярости, гнева и отчаяния могут
осложнить эмоциональные проблемы, связанные с вынужденной
необходимостью примириться с неизбежным прогрессирующим неизлечимым
инфекционным заболеванием. Некоторые виды поведения, связанного с
инфицированием ВИЧ, остаются социально неприемлемыми в определённом
контексте, что ещё более осложняет и без того крайнюю уязвимость многих
пациентов, живущих с ВИЧ/СПИДом. Несмотря на попытки общественно-
санитарного просвещения, остаётся значительная степень клейма позора,
страха и предрассудков относительно СПИДа в обществе в целом. В добавок ко
всем проблемам, связанным со СПИДом, в эру ВААРТ возникают новые
проблемы, связанные в особенности с паллиативной помощью и с лечением в
конце жизни. При долгожданном воздействии ВААРТ, начавшемся наиболее
выраженно в 1996 году, и последовавшим за этим снижением смертности от
СПИДа, неизбежность смертности ближайшего периода снизилась. Этот
феномен даже привёл к идентификации новых потенциальных стресс-факторов
35


в результате появления т.н. «второй жизни» у пациентов, которые теперь
должны «готовиться к жизни» вместо того, чтобы «готовиться к смерти». Если
снижение риска смерти можно всячески приветствовать, так как это является
облегчением для пациентов и медицинских работников, то тенденция к
изолированию тех, кто всё ещё умирает от СПИДа, не может не огорчать, в то
время когда надежды людей значительно возросли благодаря эффективной
противоретровирусной терапии. Как указывалось выше, в то время как
смертность от СПИДа снизилась, отмечается тенденция к росту смерти от
сопутствующих заболеваний (гепатиты В и С, употребление наркотиков и его
последствия, сопутствующие онкологические заболевания и другие
потенциально опасные болезненные состояния).
В эпоху ВААРТ ранее безжалостный СПИД, как закономерно
быстротекущее фатальное заболевание, более не является таковым – ведь
сейчас факт смерти от СПИДа должен перейти из разряда «судьба» в разряд
«трагедии». Хотя в эру «до ВААРТ» смерть у больных СПИДом наступала
быстро, современные виды фармакотерапии теперь способны продлить жизнь у
некоторых пациентов на много лет. К сожалению, пациентов, которые не
получают пользы от новых лекарственных средств, могут обвинить за
«отсутствие» у них ответа на лечение либо за несоблюдение ими режима и
схемы лечения. Эти умирающие пациенты иногда подвергаются остракизму, и
на них смотрят как на «ненормальных», которые не способны получить пользу
от направленной на спасение жизни эффективной антиретровирусной терапии.
Новую форму вины можно наблюдать как у пациентов, так и у специалистов,
оказывающих им помощь, обвиняемых в неправильном выборе терапии или
режима лечения, ставших «причиной» смерти пациента. С приходом ВААРТ
стало больше возможностей терапевтического успеха и больше возможностей
терапевтической неудачи, сожаления и вины за плохой выбор метода или
упущенные возможности.
36


Учитывая важность соблюдения режима ВААРТ в качестве
существенного фактора в определении вероятного успеха программы лечения,
не удивительно, что внимание большей части рутинного клинического
взаимодействия «пациент-медицинский работник» сосредоточилось на
соблюдении параметров лечения и на тщательном мониторинге таких
лабораторных показателей как количество CD4+ и анализ вирусной нагрузки
ВИЧ. Однако эта тенденция ведет к ограничению структуры взаимоотношений
«пациент-медицинский работник» вне контекста опыта угрожающего жизни
заболевания и приготовления к возможной смерти. В медицине, узко
оперирующей в рамках медико-биологической модели, в целом имеется
склонность не связываться с проблемами конца жизни, так как смерть
фактически представляет собой «неудачу лечения». Сознательно или нет, но в
наше время медицинские работники, оказывающие помощь при ВИЧ/СПИДе,
зачастую не чувствуют себя способными адекватно помогать пациентам
справляться со своими проблемами перед лицом надвигающейся смерти, так
как понимают свою роль как борьбу за излечение болезни. К сожалению,
специалисты, оказывающие помощь, иногда настолько чувствуют себя «не у
дел», что могут эмоционально «отодвигаться» от пациентов и принимать
меньшее участие в их лечении по мере приближения смерти. Это приводит к
тому, что пациенты тяжело переживают не только потери, обусловленные
болезнью, но и потенциальную потерю долгосрочных доверительных
взаимоотношений со своим лечащим персоналом.
Кроме того, даже перед концом жизни больного клиницисты должны
выработать глубокое осознание своих личных чувств по отношению к
предпочтениям пациента. Медицинские работники могут в действительности
испытывать негодование по отношению к пациентам из-за несоблюдения
последними режима антиретровирусной терапии или из-за активного
употребления ими наркотических средств, или по поводу других видов
самоуничтожающего поведения пациентов. Перепроверка целей лечения и
37


продолжение участия в оказании необходимой помощи и наблюдении за
пациентами (без осуждения их пагубного образа жизни или неспособности
придерживаться рекомендованной терапии) будут способствовать
поддержанию и укреплению взаимоотношений. Факт в том, что новое
поколение специалистов, оказывающих помощь при ВИЧ/СПИДе, не имеет
опыта своих старших коллег, не имевших возможности избежать смерти
пациента или отодвинуть ее ближайшую перспективу при помощи
специфической терапии, и это обусловливает дополнительные затруднения,
которые испытывают современные клиницисты при решении проблем,
связанных с концом жизни пациентов. Есть предпосылки того, что печальный
опыт ранних лет эпидемии СПИДа никогда не повторится, и будут извлечены
его уроки по важности и необходимости сопровождения пациентов на
протяжении всего заболевания до самой смерти. Что не менее важно –
научиться не рассматривать смерть больного СПИДом как неудачу клинициста,
оценивая важное значение понятия «находиться рядом» и понимание роли
«осуществляющего уход», а не обязательно «лекаря». Как упоминалось выше,
при определении лечебной стратегии должен возобладать принцип «как
специфическая терапия, так и паллиативная помощь», и специалисты по
ВИЧ/СПИДу, адекватно интерпретирующие результаты тестов суррогатных
маркеров или назначающие эффективные комплексные режимы
антиретровирусной терапии, должны быть также компетентны в профилактике
и решении проблем, связанных с уходом из жизни своих пациентов.
Другой областью, где клиницисты могут оказать неоценимое влияние,
является поддержка и просветительская работа среди членов семьи по мере
того, как проходят последние стадии заболевания, особенно для пациентов,
находящихся в домашних условиях. Постоянные посещения сестринского и
другого персонала могут быть крайне полезными в решении конкретных
проблем и вопросов о прогнозе; ожидаемых изменений, которые происходят на
пути приближения к концу жизни; и некоторых физических, эмоциональных и
38


духовных аспектов, которые могут ожидать членов семей. Было бы
чрезвычайно полезным описать эти события, охватывая последние месяцы,
недели и дни жизни, вместе с ответными действиями, которые члены семьи
могут посчитать полезными для уходящего любимого человека на протяжении
этого отрезка времени. В табл. 3 приводятся рекомендации по содействию,
которое клиницист может оказывать лицам, ухаживающим за пациентом на
последних этапах заболевания. Не все эти проявления могут присутствовать у
всех больных, и реальное течение болезни может иметь значительные
индивидуальные различия.
Как и при других аспектах паллиативной помощи, бригадный подход и
непрерывное взаимодействие во времени являются ключевыми элементами
успешных терапевтических взаимоотношений.
39


Таблица 3

ПРОГНОЗИРУЕМЫЕ ВРЕМЕННЫЕ РАМКИ ПРИБЛИЖЕНИЯ К КОНЦУ Ж
Клинические
Месяцы Недели Дни
аспекты
• • Больше времени проводит в • Недержание
Медицинские Повышенная утомляемость
• • Полное изменение режима
постели
Повышенная сонливость
• Бессонница
• сна
Пониженный аппетит
• Пониженный интерес к еде и • Испарина
• Усилившаяся боль, другие
• Многое путает
питью
симптомы
• Ослабленная энергия • Когнитивный отказ
• Трудности при ходьбе • Изменения цвета кожи
(бледность)
• Изменения дыхания



• Повышенная потребность в • Может говорить об • Более умиротворенный,
Эмоциональные
близости, беседах, организации похорон спокойный
• • Более общительный
физическом контакте Периоды интенсивного
• Социальная замкнутость • Признаки окончательного
выражения эмоций
• Усилившаяся печаль, плач • «Торг» отрешения/слова прощания
• Стремление сблизиться, • • Повышенная беспокойность
Обзор жизни, обсуждение
выражение чувств любви событий прошлого
• Утешение членов семьи
• Боязнь сна

• Повышенный интерес к • Сны или видения умерших • Повышенная ясность
Духовные
духовным вопросам близких мышления и эмоций
• Молитвы • Усилившаяся вера в Бога • Усилившееся чувство
• Общение с • Периоды спокойных умиротворенности и
религиозным/духовным размышлений превосходства
наставником
• Сомнения в вере

• Позвольте пациенту диктовать • Поощряйте решение пациента • Предлагайте еду/напитки, но не
Семья/лица,
свои желания насчет еды отдохнуть по мере необходимости заставляйте
обеспечивающее
• Предлагайте и поощряйте желание • Продолжайте сообщать о любом • Убедитесь, в сознании ли пациент и
уход есть и пить (никогда не давите и не усилении боли или симптомов способен ли он глотать, прежде чем
заставляйте) лечащим врачам кормить его
Поддержка и • Предлагайте помощь при ходьбе • Следите за любыми изменениями • Обеспечьте физический контакт
образование • Помогите создать • Увлажняйте губы кусочком льда,
режима сна, питания и т.п.
• Поощряйте обсуждение последней
комфортабельное, безопасное тампоном
• Продолжайте беседовать,
окружение воли
• Тесно сотрудничайте с лечащими • Регулируйте посещения так, чтобы включайте любимую или
врачами и сообщайте им о любых пациент мог отдыхать успокаивающую музыку
• Позволяйте ему обсуждать события его • Члены семьи могут дежурить у
ухудшениях, симптомах или
проблемах жизни, вспоминать постели
• Обеспечивайте эмоциональную • Обеспечьте физический контакт: • Не забывайте сами отдыхать и
поддержку массаж спины, стоп есть, когда это возможно (для
• Слушайте • Выказывайте чувства любви, приятия сиделок)
• Постарайтесь не отрицать приятие • Молитесь с пациентом
• Оставляйте в спальне свет, если
пациентом своей болезни, говоря пациент боится темноты
«Все будет хорошо»
• Часто утешайте его, напоминая, что
• Позвольте пациенту плакать и
любимые им люди будут всегда
давать выход эмоциям
рядом
• Не минимизируйте печальные
• Участвуйте в обсуждении духовных
эмоции
• Молитесь с пациентом, если это вопросов
возможно
• Поддерживайте пациента в чистоте
• Помогайте встречаться с духовным
и сухости
наставником
• Часто меняйте его положение, если
он не может двигаться
40




К многочисленным психологическим проблемам, описанным выше,
следует добавить ещё две не менее важные, а именно: множественная потеря и
горе тяжёлой утраты. В то время как феномен множественной потери при
эпидемии СПИДа был известен пациентам, специалистам и обществу, в
настоящее время он трудно осознается из-за долгосрочных взаимоотношений,
которые были построены за многие годы взаимодействия пациента и
клинициста. Хотя абсолютное количество смертей может снижаться,
воздействие каждой потери может возрастать и становиться всё больше и
больше. Это может привести к кумуляции бремени горя и печали, которое с
течением времени может начать оказывать пагубное влияние на специалистов,
оказывающих помощь больным СПИДом. Важно это признать, предвидеть и
соответствующим образом реагировать, понимая, что поддержание
собственного «эмоционального здоровья» является важным аспектом
сохранения перспективы длительной эффективной клинической работы с
больными СПИДом.
Горе и печаль предшествуют потере и следуют за ней с отголосками в
будущем для всех вовлечённых лиц. При современной хронической траектории
ВИЧ-инфекции со множеством осложнений и ремиссий на стадиях увядания
пациента члены семей и оказывающие помощь лица часто описывают чувство,
будто они находятся на “американских горках”, так как постоянное неведение о
моменте наступления смерти истощает и является стрессом. Эта
неопределённость также вызывает чувство повышенной тревожности,
двойственности среди членов семьи (которые желают, чтобы «уж скорее бы всё
это закончилось», испытывая затем чувство вины по поводу таких мыслей), и
такие же противоречивые чувства облегчения, когда наконец наступает смерть.
Эти сложные эмоции требуют чувственного и внимательного отношения со
стороны как медицинского персонала, так и специалистов, оказывающих
41


психологическую помощь, и наилучшим образом их решить под силу именно
междисциплинарной бригаде.
Переживание тяжёлой утраты является важной фазой процесса потери и
восстановления, представляя собой ещё одну область, которая часто остаётся
без должного внимания со стороны оказывающих помощь лиц и специалистов
медицины. Потеря пациента, которая происходит после его смерти, часто
сопровождается потерей взаимосвязи семьи усопшего с медицинским
работником, которая могла возникнуть и укрепиться на протяжении многих лет
близкого взаимодействия. Вовлечение в контакт с семьёй во время утраты (в
диапазоне от написания письма с выражением искренних соболезнований и
посещения похорон до предоставления консультационных услуг или другого
клинического наблюдения семьи) может быть крайне полезной и утешительной
процедурой как для семьи, так и для клинициста. Некоторые или все из этих
мероприятий должны быть включены в рутинное диспансерное наблюдение
семей и других вовлечённых лиц после смерти конкретного пациента, вне
зависимости от того, оказывает ли данный специалист медико-социальную
помощь другим членам семьи. За рубежом многие клинические программы
борьбы со СПИДом организуют для умерших пациентов поминальные службы,
на которых присутствуют как медики-профессионалы, так и члены семьи
покойного или другие близкие люди, что, несомненно, является сильным
выражением памяти и частью процесса работы по облегчению горя для живых.




БОЛЬ ПРИ ВИЧ/СПИДе


С появлением высокоактивной антиретровирусной терапии не снизилась
потребность в оказании паллиативной помощи людям, живущим с
ВИЧ/СПИДом. Действительно, благодаря новым методам лечения меньше
пациентов умирает от СПИДа, в то же время общее количество людей,
42


живущих с ВИЧ/СПИДом, неуклонно увеличивается. Новые виды лечения, в
особенности ВААРТ, также могут вызывать дополнительные симптомы и
осложнения, включая боль, которые необходимо выявлять и бороться с ними.
Кроме того, по мере изменения эпидемиологической обстановки, проблема
лечения боли у больных СПИДом, употреблявших наркотики в анамнезе,
приобретает все большее значение.
В нескольких исследованиях документально установлено, что боль у
пациентов с ВИЧ/СПИДом характеризуют следующие особенности:
- высокая распространённость и разнообразие форм проявления,
- связь со значительными физиологическими и функциональными
расстройствами,
- вызывающее тревогу недостаточное лечение.
Кроме того, боль оказывает огромное негативное воздействие на качество
жизни в целом. Поэтому очень важно, чтобы лечение боли было более
интегрировано в схему общего лечения пациентов с ВИЧ-инфекцией.
Боль подразделяется на два основных типа: ноцицептивная и
нейропатическая боль. Ноцицептивная боль возникает в результате
раздражения интактных ноцицепторов, свободных нервных окончаний
афферентных нервов. Различают соматическую боль (вовлекающую кожные
покровы, мягкие ткани, мышцы и кости), и висцеральную боль (поражающую
внутренние органы и полостные органы). Ноцицептивная боль может быть
хорошо локализованной (чаще при соматической боли) или более
распространенной/разлитой (чаще при висцеральной боли) и может быть
острой, тупой, ноющей, грызущей, пульсирующей, постоянной, или
спастической, при различной интенсивности. Нейропатическая боль возникает
при раздражении или повреждении нервных тканей и может быть жгучей,
колющей, стреляющей с ощущением «удара электрическим током» или
аллодинии (ощущение боли или дискомфорта в результате минимального
раздражителя, такого как, например, лёгкое прикосновение к коже).
43


Классификация боли по этим подтипам (в особенности сравнение
ноцицептивной и нейропатической) может помочь в определении
соответствующей терапии, о чём пойдёт речь далее.
Ноцицептивная боль:
• возникает в результате раздражения неповреждённых ноцицепторов;
• включает соматическую боль (поражающая кожные покровы, мягкие
ткани, мышцы и кости) и висцеральную боль (вовлекающая внутренние
органы);
• отвечает на опиоидные и неопиоидные анальгетики.
Нейропатическая боль:
• возникает в результате повреждения или раздражения нервных тканей;
• отвечает на опиоидные и неопиоидные анальгетики, а также на
вспомогательные лекарственные средства.


Краткое описание болевых синдромов при ВИЧ/СПИД


Болевые синдромы, встречающиеся при СПИДе, различны по природе и
происхождению, о чем говорилось выше. Наиболее распространённые болевые
синдромы, исследованные на настоящий момент, включают: болезненную
сенсорную периферическую нейропатию, боль при обширной саркоме Капоши,
головную боль, боль в полости рта и глотки, боль в животе, боль в грудной
клетке, артралгии и миалгии, а также болезненные дерматологические
состояния. Убедительно показано, что у пациентов, страдающих СПИДом,
широко распространена как нейропатическая боль (полинейропатии,
радикулопатии), так и ноцицептивная (соматическая и/или висцеральная)
(Хьювитт с соавт., 1997).
44


Таблица 4
Болезненные синдромы и наиболее распространённые диагнозы боли
Тип боли Распространенность, %
Соматическая 71
Нейропатическая 46
Висцеральная 29
Головная 46
Диагноз боли
Общая боль 31
Полинейропатия 28
Мышечная 27
Кожная 15
Костная 20
Живот 17
Грудная клетка 13
Радикулопатия 12


Этиологию болевых синдромов, наблюдаемых при ВИЧ-инфекции,
можно подразделить на три категории: вызванные непосредственно ВИЧ-
инфекцией или последствиями иммуносупрессии; вызванные лечением СПИДа;
и несвязанные со СПИДом или его лечением. В частности, различают
следующие болевые синдромы.
Связанные с ВИЧ/СПИД:
• ВИЧ-нейропатия,
• ВИЧ-миелопатия,
• саркома Капоши,
• вторичные инфекции (кишечник, кожа),
• спланхномегалия,
45


• артрит/васкулит,
• миопатия/миозит.
Связанные с терапией ВИЧ/СПИДа:
• антиретровирусные препараты, противовирусные препараты;
• противотуберкулёзные препараты, средства профилактики РСР;
• химиотерапия (винкристин);
• лучевая терапия;
• хирургическое лечение;
• процедуры (бронхоскопия, биопсии).
Несвязанные со СПИДом:
• заболевания дисков;
• диабетическая нейропатия.
По результатам проведённых на настоящий момент времени
исследований, приблизительно 45% встречающихся болевых синдромов
непосредственно связаны с ВИЧ-инфекцией или последствиями подавления
иммунной системы; от 15 до 30% являются результатом лечения ВИЧ/СПИДа,
или связаны с проведением диагностических процедур; оставшиеся 25–40% не
связаны с ВИЧ-инфекцией или её лечением.
Боли у женщин с ВИЧ/СПИДом.
В одном исследовании были получены указания на то, что женщины,
страдающие СПИДом, испытывают болевые ощущения чаще, чем мужчины,
страдающие ВИЧ-инфекцией, при этом интенсивность боли у женщин
несколько выше. Это может частично отражать тот факт, что женщины с

стр. 1
(всего 3)

СОДЕРЖАНИЕ

>>